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Dia Mundial das Doenças Raras



Você conhece alguém que tem acromegalia? Ou já ouviu falar de Angiodema Hereditário? Quem sabe Doença de Crohn? Todas essas são doenças raras. Ser acometido por doenças já é preocupante, imagina quando se é diagnosticado com uma doença rara.


Hoje, dia 29 de fevereiro, a data é marcada pelo Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em mais de 70 países com o objetivo de sensibilizar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas, para todos os tipos de doenças raras e as dificuldades que o portador da doença e seus familiares passam.

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.


O que configura uma doença rara

A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica as doenças raras seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. Foi conceituada como “ a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.”

No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.


Tem cura?

Muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

As doenças órfãs alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia. Por isso, causam muita dor e sofrimento tanto para o portador da doença quanto para os familiares.


Causas

De acordo com o Ministério da Saúde cerca de 30% dos pacientes acometidos pelas doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crianças, o que não impede que adultos também possam adquiri-las.

Ainda não se sabe as causas e origens das doenças raras, mas estudos demonstram que 80% de todos os casos têm origem genética/hereditária, porém existem outros fatores que podem contribuir. Dessa forma, as principais causas das doenças raras são:

fatores genéticos/hereditários; infecções bacterianas ou virais; infecções alérgicas e ambientais.


Tratamentos

Desde 2014 o Brasil aderiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. Os atendimentos e tratamentos dos sintomas são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) feitos por meio de avaliações individualizadas das equipes multidisciplinares nos diversos serviços de saúde do país, como unidades de atenção básica, hospitais universitários, centros especializados de reabilitação e atenção domiciliar. Além disso, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico.


As doenças raras muitas vezes passam despercebidas por terem sintomas semelhantes a doenças comuns e não serem de fácil diagnóstico. Por isso, é sempre importante um acompanhamento médico especializado e exames de alta qualidade.




Dra. Jennifer Ramos Kühl- Médica Ultrassonografista

CRM 38.746

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